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Gestione del dolore da cefalea atroce Cluster

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Chris Hannah era in un cinema a guardare Harry Potter e il Mezzosangue Principe quando un dolore acuto e affilato colpì improvvisamente il lato sinistro della sua testa un dolore profondo colpì il suo occhio, e sentì come se un vizio gli stringesse la sommità della testa.

Hannah pensò di avere un aneurisma. Sua moglie e sua figlia lo hanno portato al pronto soccorso. "Sembrava che la mia testa stesse per esplodere", dice il cinquantenne tre anni dopo. Hannah avrebbe trascorso otto mesi intensamente alla ricerca di una diagnosi, provando vari farmaci antidolorifici e sottoponendosi a interventi chirurgici non necessari per un setto deviato.

Brett Leininger condivide il dolore di Hannah. Guidando il suo autocarro con cassone ribaltabile lungo l'Interstate 176 a Morgantown, Pennsylvania, nove anni fa, Leininger fu improvvisamente colto da un mal di testa profondamente doloroso.

"Mi sentivo come il mal di testa che si ottiene mangiando il gelato troppo velocemente, ma i tempi 20, e allo stesso tempo, come qualcuno ti sta pugnalando alla testa e tirando fuori i denti ", dice. Leininger, 42 anni, ricorda vividamente la strada e piange per il dolore estremo. Non appena è passato, ha guidato dritto al pronto soccorso. Leininger non ha ottenuto una diagnosi accurata fino a tre anni di mal di testa passati.

Hannah e Leininger sono tra i circa 500.000 americani che soffrono di cefalea a grappolo, che colpiscono più uomini che donne. Al contrario, l'emicrania - che provoca un dolore intenso, palpitante, spesso accompagnato da nausea, vertigini, sensibilità alla luce e al suono e disturbi visivi - colpisce in genere le donne.

Quali sono le cause Mal di testa a grappolo?

Emicranie a grappolo apparentemente escono del nulla e causa dolore atroce e agitazione. Il dolore favorisce un lato, colpendo l'occhio e l'area circostante. I medici non sono sicuri del motivo per cui si verificano, o perché avvengono in gruppi che durano da giorni a mesi, ma dicono di sospettare un'irregolarità nell'ipotalamo cerebrale.

"È l'orologio del cervello responsabile dei cicli giorno e notte , fame e comportamento sessuale ed è il principale regolatore del corpo ", afferma Stephen Silberstein, MD, direttore del Jefferson Headache Center della Thomas Jefferson University di Filadelfia, dove sono trattati sia Hannah che Leininger.

Dr. Silberstein Dice che i pazienti che soffrono di cefalea a grappolo tendono ad avere ipotalami più grandi e spesso soffrono di mal di testa ogni anno.

Il mal di testa a grappolo di Hannah si manifesta ogni giorno.Il gusto o l'odore di vino rosso, salumi e altri cibi con nitrati possono innesca i suoi attacchi e anche l'azione di una feroce partita di Quidditch sul grande schermo in un film di Harry Potter può scatenare un attacco.

Gli attacchi di Leininger sono episodici. Può essere indolore per mesi prima di colpire con un vendetta, giorni, settimane o persino mesi duraturi. Crede che i suoi mal di testa si verifichino dopo lo stress, sebbene la ricerca non indichi che lo stress è un fattore scatenante. La ricerca mostra che alcuni malati di cefalea a grappolo non sono vulnerabili agli inneschi come alcol e sigarette finché non sono già in un ciclo di cefalea a grappolo. Ma alcuni pazienti riportano quanto segue può innescare un ciclo e provocare un attacco:

  • Bere alcolici.
  • Problemi di sonno. È meglio se vai a letto e ti alzi alla stessa ora ogni giorno. Non fare sonnellini.
  • Aumento della temperatura corporea. Questo può accadere quando ti alleni, fai un bagno caldo o ti arrabbi.
  • Nitrati trovati nel vino, nei salumi, nei formaggi stagionati e in alcune medicine.
  • Istamina. Le allergie stagionali potrebbero scatenare un mal di testa.

Leininger, che è un lavoratore autonomo e lotta con il debito, può lavorare solo saltuariamente quando si trova in un ciclo di attacco di mal di testa. "Quando hai mal di testa non devi assolutamente stare dietro a una ruota o anche su una bicicletta", dice.

Hannah è stato direttore senior di una compagnia farmaceutica fino a due anni fa, quando è andato in invalidità permanente a causa dei suoi attacchi cronici. "Così tante persone con cefalea a grappolo cronica attraversano un processo di difficoltà nel lavoro, problemi di frequenza, problemi di prestazioni, perché stanno lottando attraverso questa cosa che nessuno capisce davvero", dice Hannah.

I trattamenti includono numerose iniezioni

Leininger ha provato diversi farmaci e trattamenti per prevenire i suoi mal di testa, ma inizialmente ha avuto scarso successo. Trovò Imitrex, che restringe i vasi sanguigni attorno al cervello e può essere assunto per via orale o per iniezione, il più utile per fermare il dolore. Sfortunatamente, i medici non raccomandano Imitrex di trattare ogni attacco a causa degli effetti collaterali avversi del farmaco, tra cui convulsioni, forti dolori allo stomaco e svenimento. Imitrex può elevare la pressione sanguigna e può mettere a rischio i pazienti con malattie cardiache per un attacco di cuore. E Imitrex non è coperto dalla maggior parte delle compagnie di assicurazione più di nove volte al mese. Leininger non ha un'assicurazione sanitaria e paga circa $ 90 per colpo. Ha usato fino a 40 colpi al mese nel suo peggiore ciclo, ma si preoccupa del costo e degli effetti collaterali, soprattutto perché ha una storia familiare di malattie cardiache.

Hannah si preoccupa anche dell'uso a lungo termine di Imitrex , ma fa affidamento sulle iniezioni una media di quattro volte a settimana.

L'inalazione di ossigeno al 100 percento attraverso una maschera è un trattamento meno invasivo e meno costoso per gli attacchi acuti a grappolo, sebbene i pazienti trovino difficoltà a trasportare un serbatoio di ossigeno, e l'ossigeno è altamente infiammabile. Leininger dice che l'ossigeno elimina il dolore dal dolore, se riesce a prendere il mal di testa prima che sia completamente bruciato. Hannah trova che a volte può prevenire un attacco se lo prende in anticipo o almeno diminuisce la gravità.

I corticosteroidi, il litio e i farmaci antiepilettici sono farmaci che possono prevenire il mal di testa a grappolo. Leininger ha recentemente iniziato una nuova combinazione di farmaci tra cui Verapamil, un calcio antagonista che rilassa i muscoli del cuore e dei vasi sanguigni. Il Dr. Silberstein dice che può disattivare il mal di testa a grappolo, ma gli esperti non sono sicuri del perché. Sia Leininger che Hannah prendono entrambi il litio. Tipicamente utilizzato per il disturbo bipolare, può disattivare anche il mal di testa a grappolo. Il dottor Silberstein dice che ottenere la giusta combinazione di farmaci e dosi è particolarmente difficile con i pazienti del gruppo.

Leininger ha anche imparato a rilevare i segni che un mal di testa a grappolo sta arrivando.

"Una sensazione di aria calda sale alla mia sinistra lato, e la mia narice sinistra e gli occhi formicolio circa 10 minuti prima dell'attacco. "Molti pazienti hanno avvertimenti simili, tra cui prurito o lacrimazione negli occhi, un naso ostruito e irrequietezza.

Lottando con una media di quattro attacchi al giorno , Hannah ha finalmente fatto ricorso a una procedura chirurgica chiamata stimolazione del nervo occipitale nel 2011. Un piccolo dispositivo è stato impiantato alla base del suo cranio per inviare impulsi elettrici al nervo e calmare il dolore nella sua testa. Il dispositivo ha ridotto i suoi attacchi giornalieri a uno a due al giorno.

Gli elettrodi possono aiutare i malati di cefalea a grappolo

Dr. Silberstein spera che un nuovo trattamento noto come stimolazione del ganglio sfenopalatino possa aiutare Leininger, Hannah e altri pazienti con cefalea a grappolo grave. La procedura, che è stata studiata in Europa in piccoli studi, stimola elettricamente un grande gruppo di nervi che siedono dietro il naso e si ritiene che svolgano un ruolo significativo nello spegnere il dolore alla cefalea a grappolo, anche se i medici non hanno ancora chiaro il perché. La procedura richiede l'inclusione di un elettrodo in profondità nella guancia e vicino al naso. Ogni volta che un paziente avverte dolore, un telecomando stimola l'elettrodo e spegne il dolore, spiega il dott. Silberstein. Aspetta l'approvazione della FDA, che potrebbe richiedere fino a un anno, per avviare un processo multicentrico a Jefferson.

Trovare supporto da una comunità

Hannah ha creato clusterheadacheinfo.org e il suo gruppo di supporto Facebook per condividere le ultime informazioni mediche sul cluster mal di testa e creare un gruppo di supporto internazionale che stima ammonta a quasi 40.000. Il gruppo condivide i pensieri più intimi su come lottare contro la malattia, su come influisce sulle loro famiglie e persino sui pensieri di suicidio. Hannah è intervenuta in alcuni tentativi di suicidio, tra cui un uomo la cui vita ha salvato. "Aveva lasciato un messaggio sul nostro consiglio di amministrazione nel senso che" Non ce la faccio più "e ho capito e ho trovato la sua città attraverso Internet", dice Hannah che ha contattato il vice locale della città. Hanno trovato l'uomo in tempo anche se aveva overdose ed era incosciente. Hannah e l'uomo sono ora amici intimi.

"Ti toglie tutto da te. Penso che non sia tanto il dolore, anche se penso che il dolore sia orrendo, ma l'incapacità di concentrarsi per mantenere un'attività al di là, diciamo 20 minuti, sono cose che ti rubano la capacità di fare le cose giorno per giorno " dice Hannah che ha anche avuto pensieri suicidi. Ma torna sempre a pensare a sua moglie e alle sue due figlie.

"I mal di testa a grappolo non sono una malattia solo per chi ne soffre. Sono una malattia che colpisce la famiglia ", dice Betsy Halsey, la moglie di Hannah. Sebbene non riesca a scacciare il suo dolore, cerca di fare la differenza attraverso le piccole cose come portargli acqua, massaggiarsi il collo e la schiena e creare uno spazio sicuro e silenzioso. "Non so se sono cose che lo aiutano veramente o se è una routine e quella routine è confortante", dice.

"Il leggero tocco sul lato della mia testa è confortante quando sto uscendo di un attacco e quando la mia testa è dolorante, ma sapere che lei è lì e il suo contatto con me mi tranquillizza, "dice Hannah.

" C'è sicuramente un modo di vivere; può essere positivo ", dice Hannah. "C'è sempre spazio per avere quel tempo morto e quella festa di pietà, ma a un certo punto non è più divertente e devi davvero pensare a ciò che può fare", aggiunge Hannah.

Leininger è anche cercando di gestire la rabbia e la depressione il suo dolore provoca e si concentra sui momenti in cui si sente bene. "Ho avuto un po 'di consulenza, ti fa arrabbiare quando non riesci a controllare il dolore, ma ti fa apprezzare anche tutti i giorni. Quando mi sento bene, vivo la mia vita nel miglior modo possibile. "Ultimo aggiornamento: 9/5/2012

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