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Vivere con l'artrite giovanile: una guida per i genitori

Rispettiamo la tua privacy. Kim Miller, autore di "Vivere con l'artrite giovanile: una guida per i genitori"

I miei bambini hanno l'artrite giovanile, una condizione dolorosa, incurabile, potenzialmente pericolosa per la vita, e ha cambiato il mio ruolo di genitore in modi che non avrei mai potuto immaginare.

Prima Avevo dei figli, sapevo che essere una mamma non sarebbe stato facile, ma mi sentivo preparato. Dopotutto, avevo amici che erano già genitori e avevo a mia disposizione un'infinità di informazioni. Quello che non sapevo, pensavo di poter imparare sul posto di lavoro. Nulla, tuttavia, mi ha attrezzato per quello che è successo dopo che mio figlio maggiore è stato diagnosticato.

L'incubo di ogni genitore: un bambino in dolore

Artrite giovanile (JA) è un termine generico usato per descrivere centinaia di malattie autoimmuni che causano una varietà di condizioni infiammatorie che possono verificarsi in qualsiasi parte del corpo, ma più comunemente nelle articolazioni. La malattia colpisce più di 300.000 bambini negli Stati Uniti, ma ci sono solo 250 medici specializzati nel trattamento, secondo la Arthritis Foundation.

Come la maggior parte delle persone, conoscevo molto poco di JA prima della diagnosi di mio figlio. Quando mio figlio maggiore si ammalò gravemente e fu ricoverato in ospedale per problemi sistemici correlati, rimasi scioccato dalla gravità della malattia e dalla disperata ricerca di informazioni. Sfortunatamente, c'erano poche risorse credibili per il laico non medico. Ho incontrato specialisti con orari stretti che volevano aiutare ma potevano solo risparmiare abbastanza tempo per un rapido esame e una breve spiegazione dei trattamenti. L'intero processo è stato spaventoso e travolgente.

Ho vissuto in uno stato costante di disordini emotivi. È stressante avere un figlio molto malato, ma essere indifeso nel riparare il suo inesorabile dolore cronico ha reso le cose in maniera esponenzialmente peggiore. Dovevo vederlo soffrire. Era l'incubo di ogni genitore.

Non era quello che mi aspettavo da genitore, ma era la mia realtà. Dopo lo shock iniziale, ho capito che era ora di andare al lavoro. Non avevo le risorse che volevo, ma ho trovato il modo di acquisire ciò di cui avevo bisogno per essere un sostenitore della salute ben informato per mio figlio.

La mia famiglia ha dovuto contare su altri per l'aiuto, e abbiamo imparato rapidamente chi i nostri veri amici erano. Quando si ha un bambino con artrite giovanile, la diagnosi ha effetti a catena che si diffondono in tutta la comunità. Alcuni amici e parenti ci sono rimasti incollati, ma molte persone ci hanno giudicato per la malattia invisibile di mio figlio, sicuro che stavamo gridando per attirare l'attenzione o fare montagne con i cumuli di alghe. Altri non erano in grado di gestire la situazione e si erano ritirati dalle nostre vite, dicendoci che era troppo difficile vedere un bambino soffrire come lui.

Era una situazione difficile. Stavamo navigando in acque inesplorate e abbiamo dovuto trovare rapidamente la strada. Ecco alcuni suggerimenti che hanno reso il nostro viaggio un po 'più semplice:

Lezioni apprese: Artrite giovanile

Recupera al lavoro. Dopo lo shock iniziale svanisce, crea un piano che ti aiuterà ad affrontare questa malattia sopra. Educati e trova i giusti fornitori di cure primarie. Con lo sfavorevole rapporto pediatrico reumatologo / paziente, avere un pediatra informato di cui ti puoi fidare è fondamentale! Possono essere la tua prima tappa quando hai domande e ti aiutano a semplificare la comunicazione con i tuoi medici.

Crea un team di assistenza per l'artrite. Ho anche arruolato l'aiuto di altri specialisti dove avrei potuto, per prendere alcuni problemi dal reumatologo elenco, comprese le visite ad una clinica di dolore pediatrico rispettabile. Mentre il reumatologo era in grado di concentrarsi sui problemi sistemici di mio figlio, la clinica del dolore ci permetteva di affrontare un'area problematica che influiva notevolmente sulla sua qualità della vita, senza diluire l'attenzione del reumatologo.

Creare una rete di supporto. Ho cercato amicizie e consigli da altri genitori che avevano a che fare con gli stessi problemi che stavamo affrontando. Questo è stato un passo importante per recuperare parte del sostegno sociale che avevamo perso e ci ha aiutato a rimanere aggiornati sulle informazioni pertinenti specifiche per il caso di mio figlio. La consulenza e l'adesione a gruppi di sostegno aiutano anche i genitori a far fronte a una grave malattia cronica in famiglia.

Essere fiduciosi. Ho imparato ad ascoltare più vicino a mio figlio ea collaborare con i suoi medici, piuttosto che essere diretto da loro . Sii proattivo riguardo alle condizioni del tuo bambino e prendi il controllo della situazione. Fidati dell'istinto e comunica con il medico quando sai che qualcosa non va. Una volta comprese le basi, ero fiducioso nelle mie capacità di genitore. Prendilo un giorno alla volta e sappi che anche tu puoi affrontare qualsiasi sfida che arriva alla tua famiglia.

Un libro per aiutare altri genitori di bambini con JA

In tre anni, io e mio marito è passato dal guardare mio figlio a lottare con la vita di tutti i giorni, a gestire e controllare con fiducia la sua condizione. Anche se la sua vita è diversa ora, è ancora una volta in grado di vivere come un bambino "normale". Quando al mio secondo figlio è stata diagnosticata anche l'artrite giovanile, siamo rimasti delusi, ma sollevato dal fatto che conoscessimo le corde e abbiamo abbassato la curva di apprendimento.

Ho scritto Living With Juvenile Arthritis: A Parent's Guide in modo che altri potessero usare le nostre esperienze e benefici dalle nostre prove ed errori. Fare i genitori è difficile, ma essere genitori di un bambino con malattie croniche è ancora più difficile! Spero che con questo libro, le famiglie saranno in grado di affrontare quella svolta inaspettata alla genitorialità con sicurezza e fiducia. Aggiornato: 9/10/2013

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