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Malattia invisibile: quando gli altri non riescono a vedere il tuo dolore

Rispettiamo la tua privacy. Le persone che vivono con malattie invisibili devono talvolta convincere gli altri dei loro sintomi.

Le persone che si spezzano il braccio fuori dalla loro schiena, o sperimentare un'altra forma di ferita può essere in forma sgraziata, ma altri possono vedere la loro ferita e capire i loro limiti.

Ma per i milioni di persone che vivono con l'artrite, la fibromialgia, la sindrome da stanchezza cronica e altro forme di dolore che sono "malattie invisibili", spiegando che cosa c'è di sbagliato è un altro effetto collaterale della loro condizione. Non solo devi sopportare ogni giorno condizioni impegnative, spesso dolorose ea volte debilitanti, ma per di più potresti dover affrontare lo scetticismo delle persone - amici, familiari e colleghi di lavoro, così come degli estranei - chi non capisce cosa c'è che non va in te.

Le sfide delle malattie invisibili

Questo è stato certamente il caso di Allison Bigman, una newyorkese che vive con la sindrome della stanchezza cronica da più di 15 anni. I suoi sintomi erano così travolgenti in un primo momento che lei aveva difficoltà a gestirli. La mancanza di comprensione del dolore che stava attraversando significava che doveva lasciare il lavoro. Poi, notò che molti dei suoi amici smettevano di chiamare o di fermarsi. "La malattia ti cambia e molte persone semplicemente non lo capiscono e non possono sopportare di vederti in quel modo", afferma Bigman.

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L'isolamento sociale e le sfide affrontate da Bigman non sono uniche tra le persone con fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica o problemi di salute simili. Queste condizioni possono essere difficili da provare e il risarcimento dei lavoratori e i casi di lesioni personali possono diventare "esperti contro esperti", senza che nessuno vincerà. E le persone con malattie invisibili spesso ottengono una mancanza di simpatia da familiari e medici.

Sfortunatamente, il dubbio non è l'unica battaglia in salita che le persone con "malattie invisibili" come la fibromialgia, la sindrome da stanchezza cronica e l'artrite devono arrampicarsi. Peter Bongiorno, ND, un medico naturopata con InnerSource Health a New York City, dice che spesso devono combattere semplicemente per ottenere l'accesso ai servizi di handicap o addirittura aiutare dal proprio medico. "Spesso i medici raccomandano al paziente di visitare uno psichiatra, i loro partner dicono al paziente di" imparare a trattare ", e capi e colleghi vedono il paziente come un lamentoso cronico," dice.

Questa mancanza di fiducia in la malattia può influenzare le persone anche finanziariamente. "Alcune compagnie di assicurazione senza scrupoli usano questa confusione medica per evitare di pagare alle persone le indennità di assicurazione sanitaria e di invalidità che hanno pagato", dice Jacob Teitelbaum, MD, direttore della Fibromyalgia and Fatigue Centers e autore di Pain-free 1-2-3 : Un programma comprovato per eliminare il dolore cronico ora. "Questo può lasciare le persone impoverite e paralizzate."

Come aiutare gli altri a capire la tua malattia

Ci sono alcuni passi da fare per trasformare i dubbiosi in credenti quando affrontano le sfide di malattie invisibili come la fibromialgia, la sindrome da stanchezza cronica, l'artrite o altri tipi di dolore cronico.

Inizia con il tuo medico La soluzione è piuttosto semplice, afferma il dott. Teitelbaum. "Se devi convincere il tuo medico che hai una vera malattia, stai vedendo il medico sbagliato: i medici olistici o gli specialisti del dolore appartenenti all'American Academy of Pain Management hanno maggiori probabilità di conoscere queste condizioni."

Prova a parlare ai tuoi collaboratori e ai tuoi cari. Bigman ha avuto successo nello spiegare che cosa c'era che non andava in lei quando le persone nella sua vita leggevano la letteratura medica sulle sue condizioni.

Invita una persona cara a partecipare a un appuntamento dal medico con te. "A volte, se riescono a sentirlo da un dottore che soffri di sindrome da stanchezza cronica, ciò li aiuterà ad accettare e iniziare a capire cosa c'è che non va in te"

I tentativi di Bigman di far capire alla sua famiglia la sua sindrome da stanchezza cronica hanno avuto successo. Ora fa affidamento sull'aiuto di molti amici e familiari e sta lavorando a stretto contatto con diversi medici per gestire la sua malattia e riprendersi.

Tuttavia, aggiunge che anche se i tuoi cari iniziano a capire la tua malattia invisibile un po 'meglio , non possono mai completamente riferirsi a ciò che stai attraversando. Ecco perché trovare un gruppo di supporto di persone con la tua stessa condizione può essere così utile. Chiedi al tuo medico circa i gruppi di supporto nella tua zona o controlla online per ulteriori informazioni. Aggiornato: 11/11/2015

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